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- : Comme bien des femmes après que leurs enfants soient élevés,j'ai l'impression aujourd'hui de ne plus servir a rien dans ce monde...Peut-être vous retrouverez-vous dans ce journal, alors si ca vous tente, rentrez chez valanao..
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Vendredi 23 janvier 2009
la pire douleur est celle qui, a aucune minute, ne fait espérer la mort, mais qui sourdement dégoute de
la vie
(Edmond Rostang)
Ma douleur....il faut que je vous parle d'elle avant d'aller plus loin.
Ma douleur, celle qui m'habite 24h/24, que j'essaie tant bien que mal de supporter depuis bientôt cinq ans...
Ma douleur, quelle est-elle? d'où vient-elle?
12aout2004: je dois avoir une carrie, sur, a force de bouffer toutes ces sucrerie au boulot, je m'y attendais!
Je téléphone a ma dentiste habituelle, elle est absente, en vacances. Mais sa confrère, qui bosse dans le même cabinet propose de me recevoir le lendemain. Super, je n'aurai pas a souffrir trop longtemps!.
13 aout 2004: Au petit déjeuner , la chaleur de mon café au lait qui s'égare vers ma dent, provoque une douleur violente.J'ai rendez-vous dans une heure, plus longtemps avant la délivrance!
Le rendez-vous se passe comme d'habitude, la dentiste m'a dévitalisé la molaire, celle du fond en bas, a gauche.
Elle m'a fait une radio " de contrôle", mais elle ne contrôle rien devant moi, comme a l'habitude de faire ma dentiste habituelle.
Je repars, contente de ne plus avoir mal, juste la lèvre ankylosée par l'anesthésie de confort que l'on m'a fait. Je sais que d'ici quelques heures son effet se dissipera, et j'oublierai vite cette mésaventure.
Trois heures plus tard, je suis étonnée de constater que ma lèvre semble toujours peser un kilo, plus aucune sensibilité du côté gauche. Cinq heures plus tard, je suis franc énervée! mon état ne s'est pas amelioré, j'ai l'impression que ma lèvre pend tant elle est lourde.J'essaie de joindre la dentiste, un répondeur m'informe qu'elle vient de partir, mais qu'en cas d'urgence je peux laisser un message, quelqu'un passe les relever tous les jours. Alors je m'execute......
Il faut dire que nous sommes vers le 15aout. Les gens font le pont, sont en vacances, ou en reviennent, Je ne vous apprendrai pas que les merdes nous arrivent bizarrement a la veille du week-end, au milieu d'un pont, un jour férié, bref jamais une semaine ou tout le monde est sencé etre au taf !
A 20h, idem. Là je commence a flipper grâve! et en plus je dois me faire enlever mes dents de sagesse la semaine prochaine! je ne sais quoi faire, d'ailleurs je ne peux rien faire.
J'espère toujours que ce soit une erreur de dosage, une mauvaise manip. Pour me rassurer, je me vois déjà rire de cette histoire, de ma peur de rester ainsi, je reste longtemps éveillée puis enfin je m'endors.
14aout2004:
Vous connaissez ça: la claque du réveil? a l'instant même ou vous ouvrez l'oeuil, le cerveau encore embrumé de rèves,vous prennez une grande baffe dans la geule. Tout revient en un millième de seconde...la nuit n'a pas éffacé ce cauchemard, j'ai toujours l'extérieur insensible, ma lèvre pèse toujours un kilo et je suis dans un mauvais état mental , je dois sortir de ce merdier maintenant.
Je passe la journée a essayer de joindre ma dentiste qui a disparu; et elle est ou cette pu**** de secrétaire qui vient relever les appels d'urgence??
Journée de merde, je n'ai eu personne je passe encore une nuit qui me semble douce par rapport au réveil.
15 aout 2004: mes nerfs commencent a prendre le dessus, mon mari décide alors de me conduire aux urgences a tout hazard....Vous connaissez les urgences un 15aout? 2heures d'attente, personne pour me donner un peu d'espoir, revenez demain madame.....j'ai pleuré le reste de la journée.
16aout 2004: Je ne supporte plus cette lourdeur. Je n'ai pas mal mais je n'arrive pas a parler correctement, quand je bois je bave car je ne sens pas ma lèvre, quand je mange je ne ressens rien du côté gauche.
Dans la matinée, une amie que j'avais mis au courant m'appele: son dentiste veut bien me recevoir dans 2heures!
Dieu merçi enfin je vais savoir ce qui m'arrive!
Sur la route qui me mène vers mon destin, je ne suis pas optimiste, je pense que l'on va me confirmer mon intime conviction: je vais devoir vivre ainsi maintenant.
Le dentiste, briffé par mon amie, me fait asseoir et prend une radio, puis deux radios, puis trois radios.....sans rien me dire....je me décide a lui demander ce qu'il voit.
Il semble géné, puis m'anonce lentement: "voilà, j'ai pris plusieurs radios pour être bien sur car ca me paraissait invraisemblable......Je suis désolé de vous dire que vous avez un énorme dépassement de pâte dentaire dans tout le canal inférieur.
C'est la pâte qui a servi a reboucher vos racines après la dévitalisation, la sereingue qui diffuse la pâte a traversé jusque dans le nerf.
Franchement madame, c'est le genre de choses que l'on voit dans les colloques, mais jamais un dentiste ne voit cela dans toute sa carière!
Moi, je ne peux plus rien faire, je vais vous adresser a un stomatologue, désolé mais je ne peux rien vous dire de plus."
J'ai l'impression qu'il est tout autant abasourdi que moi. Il tourne et retourne encore les radios et ne me fait même pas payer...
Je ressors oppressée, j'appele ma mère qui connait un exellent stomatologue. Il soigne plusieurs personnes de ma famille.
Par chance, j'arrive a le joindre, il me reçoit en urgence l'après-midi même....
(Edmond Rostang)
Ma douleur....il faut que je vous parle d'elle avant d'aller plus loin.
Ma douleur, celle qui m'habite 24h/24, que j'essaie tant bien que mal de supporter depuis bientôt cinq ans...
Ma douleur, quelle est-elle? d'où vient-elle?
12aout2004: je dois avoir une carrie, sur, a force de bouffer toutes ces sucrerie au boulot, je m'y attendais!
Je téléphone a ma dentiste habituelle, elle est absente, en vacances. Mais sa confrère, qui bosse dans le même cabinet propose de me recevoir le lendemain. Super, je n'aurai pas a souffrir trop longtemps!.
13 aout 2004: Au petit déjeuner , la chaleur de mon café au lait qui s'égare vers ma dent, provoque une douleur violente.J'ai rendez-vous dans une heure, plus longtemps avant la délivrance!
Le rendez-vous se passe comme d'habitude, la dentiste m'a dévitalisé la molaire, celle du fond en bas, a gauche.
Elle m'a fait une radio " de contrôle", mais elle ne contrôle rien devant moi, comme a l'habitude de faire ma dentiste habituelle.
Je repars, contente de ne plus avoir mal, juste la lèvre ankylosée par l'anesthésie de confort que l'on m'a fait. Je sais que d'ici quelques heures son effet se dissipera, et j'oublierai vite cette mésaventure.
Trois heures plus tard, je suis étonnée de constater que ma lèvre semble toujours peser un kilo, plus aucune sensibilité du côté gauche. Cinq heures plus tard, je suis franc énervée! mon état ne s'est pas amelioré, j'ai l'impression que ma lèvre pend tant elle est lourde.J'essaie de joindre la dentiste, un répondeur m'informe qu'elle vient de partir, mais qu'en cas d'urgence je peux laisser un message, quelqu'un passe les relever tous les jours. Alors je m'execute......
Il faut dire que nous sommes vers le 15aout. Les gens font le pont, sont en vacances, ou en reviennent, Je ne vous apprendrai pas que les merdes nous arrivent bizarrement a la veille du week-end, au milieu d'un pont, un jour férié, bref jamais une semaine ou tout le monde est sencé etre au taf !
A 20h, idem. Là je commence a flipper grâve! et en plus je dois me faire enlever mes dents de sagesse la semaine prochaine! je ne sais quoi faire, d'ailleurs je ne peux rien faire.
J'espère toujours que ce soit une erreur de dosage, une mauvaise manip. Pour me rassurer, je me vois déjà rire de cette histoire, de ma peur de rester ainsi, je reste longtemps éveillée puis enfin je m'endors.
14aout2004:
Vous connaissez ça: la claque du réveil? a l'instant même ou vous ouvrez l'oeuil, le cerveau encore embrumé de rèves,vous prennez une grande baffe dans la geule. Tout revient en un millième de seconde...la nuit n'a pas éffacé ce cauchemard, j'ai toujours l'extérieur insensible, ma lèvre pèse toujours un kilo et je suis dans un mauvais état mental , je dois sortir de ce merdier maintenant.
Je passe la journée a essayer de joindre ma dentiste qui a disparu; et elle est ou cette pu**** de secrétaire qui vient relever les appels d'urgence??
Journée de merde, je n'ai eu personne je passe encore une nuit qui me semble douce par rapport au réveil.
15 aout 2004: mes nerfs commencent a prendre le dessus, mon mari décide alors de me conduire aux urgences a tout hazard....Vous connaissez les urgences un 15aout? 2heures d'attente, personne pour me donner un peu d'espoir, revenez demain madame.....j'ai pleuré le reste de la journée.
16aout 2004: Je ne supporte plus cette lourdeur. Je n'ai pas mal mais je n'arrive pas a parler correctement, quand je bois je bave car je ne sens pas ma lèvre, quand je mange je ne ressens rien du côté gauche.
Dans la matinée, une amie que j'avais mis au courant m'appele: son dentiste veut bien me recevoir dans 2heures!
Dieu merçi enfin je vais savoir ce qui m'arrive!
Sur la route qui me mène vers mon destin, je ne suis pas optimiste, je pense que l'on va me confirmer mon intime conviction: je vais devoir vivre ainsi maintenant.
Le dentiste, briffé par mon amie, me fait asseoir et prend une radio, puis deux radios, puis trois radios.....sans rien me dire....je me décide a lui demander ce qu'il voit.
Il semble géné, puis m'anonce lentement: "voilà, j'ai pris plusieurs radios pour être bien sur car ca me paraissait invraisemblable......Je suis désolé de vous dire que vous avez un énorme dépassement de pâte dentaire dans tout le canal inférieur.
C'est la pâte qui a servi a reboucher vos racines après la dévitalisation, la sereingue qui diffuse la pâte a traversé jusque dans le nerf.
Franchement madame, c'est le genre de choses que l'on voit dans les colloques, mais jamais un dentiste ne voit cela dans toute sa carière!
Moi, je ne peux plus rien faire, je vais vous adresser a un stomatologue, désolé mais je ne peux rien vous dire de plus."
J'ai l'impression qu'il est tout autant abasourdi que moi. Il tourne et retourne encore les radios et ne me fait même pas payer...
Je ressors oppressée, j'appele ma mère qui connait un exellent stomatologue. Il soigne plusieurs personnes de ma famille.
Par chance, j'arrive a le joindre, il me reçoit en urgence l'après-midi même....
Jeudi 29 janvier 2009
Lui c'est arthur, mon meilleur ami! en ce moment il est blotti contre moi pendant que je vous écris.
J'arrive chez le stomato et je n'en mène pas large du tout.
Il écoute mon histoire, consulte les radios et m'annonce qu'il y a deux options: soit je reste ainsi mais au fil des années ma bouche va finir par pendre du côté gauche car les muscles vont
s'atrophier , ou il essaie de gratter cette pâte dans mon nerf mais il n'a jamais fait cela. Cool....je lui demande quels sont les risques de l'opération, il répond que de toutes façons, la pâte
a endommagé mon nerf central ainsi que toutes les petites ramifications qui en partent. Le produit agit en maximum une demie heure, si la dentiste s'était rendu compte de son erreur tout de
suite, peut être aurait-on pu sauver le nerf mais là, trop tard... "et les nerfs ça repousse???" " oui çà repousse en dix, vingt ans , voire plus....".
Je dois prendre une décision immédiatement. Alors de deux maux je choisis le moindre, je vais me faire opérer.
Dès le lendemain je rentre en clinique, je ne pensais plus, j'étais comme dans un rêve, mais j'avais encore de l'espoir, et au moins je n'avais pas mal. J'ignorai que le pire était a venir...
Dans la semi torpeur qui suit l'anesthésie, je sens comme des dizaines de petits " hameçons" plantés dans ma lèvre. Ils semblent tous converger vers mon oreille gauche.
l'opération s'étant déroulée en ambulatoire; je dois ressortir quelques heures après. Un peu mieux réveillée dans ma chambre je fais connaissance avec cette douleur que le
stomatologue qui m'ausculte me promet être transitoire, trois mois tout au plus. Il m'assure que ce sont les fils qui courent sur ma gencive ainsi je le traumatisme de l'opération qui sont la
cause de ce tiraillement. Trois mois tout au plus....heureusement qu'à l'époque j'ignorai que cinq ans plus tard, je serai en bien pire état. Heureusement car je crois sincèrement que je me serai
flinguée.
Voilà, quinze jours d'arrêt de travail, des anti-inflamatoires, et plus qu'à attendre trente ans pour retrouver "ma bouche d'avant".
Les jours passent, j'ai repris mon travail, mon travail de merde: caissière au péage autoroutier. 800 insultes par jours, 1200 bonjour, au revoir, merci pour environ quinze réponses....A la clef,
heureusement un salaire motivant qui fait tenir toutes les filles dans leurs guitounes de deux mètres sur deux.
Mon moral s'effondre. La douleur est insupportable malgré les médicaments. Je deviens très très irascible et ma lèvre semble toujours peser un kilo. C'est difficile d'avoir quelque chose qui ne
se voit pas...je lis toujours la suspicion dans les yeux des personnes a qui je tente d'expliquer "ma douleur". Tout au plus ai-je la partie gauche du visage qui est un peu moins mobile que
l'autre, mais ceux qui ignorent mon problème ne s'en rendent pas compte, même encore maintenant.
Jeudi 29 janvier 2009
J'ai travaillé tant bien que mal encore
deux ans. Parler, sourire, manger ( depuis cinq ans je ne mange plus du tout du côté gauche ce qui fait que ma mâchoire fini par se décaler,vers la droite.....en gros, je ne peux plus serrer les
dents....); A cette douleur qui ne me laissait de répit que la nuit, venait s'ajouter une tendinite rebelle provoquée par un geste répétitif au boulot. A force de passer huit-cent
cartes bleues par jour dans le lecteur avec le même bras c'est inévitable, nous en étions toutes " atteintes". J'ai commencé a " péter les plombs". Tout le monde en prenait pour
son grade a la maison, j'étais insupportable, je le savais, mais a bout de nerf et terriblement fatiguée ....J'attendais la nuit, dormir, je n'aurai fait que cela, dormir pour oublier, pour
me retrouver normale dans mes rêves, dormir encore et encore .Avec mes horaires décalés en 3X8, difficile de trouver un rythme .La pression au travail avec des gens irascibles, le manque de
personnel, les nuits debout, les jours couchés, la semaine suivante le contraire, un mari, trois enfants et une maison, je n'en pouvais plus.Un jour, je ne sais plus qui m'a demandé si je n'avais pas encore été voir un centre anti-douleur. Ma foi non, jamais pensé a cela, j'en ignorai l'existence.
J'en trouve un assez près de chez moi.Et là, encore une ineptie de nôtre société, j'ai du y aller une première fois pour remplir un dossier, décrire points par points ma douleur, son origine etc....Ah et puis il faut avoir une lettre de recommandation de son médecin traitant, comme si vous n'étiez pas en mesure de savoir si oui ou non vous avez réellement mal! ou des fois que l'on ai rien d'autre a foutre que d'aller traîner dans un de ces centres pour passer le temps! ce que ça a pu me foutre en rage ces conneries là!
Le dossier rempli, rendu, il faut attendre qu'un des médecins le lise et décide si oui ou non il veut bien vous recevoir et une fois qu'il a donné son accord, attendre encore 4mois pour avoir un rendez-vous!
Bref, impossible de changer les règles du jeu....encore quatre mois de tiraillement, de compression, et me voilà face au docteur qui écoute patiemment mon histoire.
Une heure après il m'annonce qu'il ne peut rien pour moi.....mais il m'oriente vers une neurologue avec qui il travaille. Il m'a juste appris que ma douleur était une douleur dite "muette", ou syndrome du membre absent.
La même chose que les personnes amputées qui ont atrocement mal a leur jambe qui n'existe plus.
Douleur "produite" par le cerveau qui reçoit une fausse information. En gros il cherche quelque chose qu'il avait l'habitude de contrôler et qu'il ne trouve plus. C'est pour cela que je n'ai jamais mal la nuit; en fait mon cerveau " déconnecte". Remarque, piètre consolation, c'est déjà ça que de pouvoir dormir.
Encore deux mois pour un rendez-vous avec la neurologue! Les nuits au travail me paraissent interminables . Si je n'avais pas eu mes enfants, j''en aurai fini depuis déjà quelques mois. Trop facile avec tous ces médocs qui me font de l'oeil trois fois par jour....Mais il faut tenir et encore tenir. Et puis curieusement, les jours où je touchai le fond, je croisai toujours une personne très handicapée. Et j'avais envie de me mettre des baffes! comment peux-tu te plaindre, demandes-lui si elle ne veut pas échanger avec toi son fauteuil roulant contre ta douleur...et ça repart. Quelle horreur en fait, voir pire que soi vous redonne du courage....et je m'interrogeais: cette persone arrive-t-elle a tenir en rencontrant pire encore qu'elle? quoi qu'il en soit, pendant au moins quelques jours, je me trouve heureuse de mon sort.
Dimanche 1 février 2009
la nevralgie essentielle du trijumeau
J'espère ce lien fonctionnera car je ne suis pas encore très habituée aux différentes fonctions d'over-blog!!.
Mais ci toutefois cela vous intéresse, vous trouverez derrière ce titre tout un tas d'informations concernant "partiellement mon cas....
Si je dis partielement c'est qu'à partir de ce moment tous les médecins qui m'ont suivi m'ont traité comme les personnes atteintes d'une névralgie essentielle du trijumeau.
Toutefois, ce n'est pas vraiment ce qui me touche. La névralgie du trijumeau apparaît sans aucune raison, d'un jour à l'autre ( plus fréquemment chez les femmes aux alentours de 45ans).
Ce ne sont pas des douleurs constantes comme moi, mais des crises de quelques minutes, plusieurs fois par jours, insoutenables, a se taper la tête contre les murs....Des sortes de " décharges électriques" que rien ne calme, puis tout d'un coup elles disparaissent pour revenir sournoisement un peu plus tard.....
J'ai lu beaucoup de témoignages. Les gens deviennent dingues et songent au suicide comme seul remède....
Ils ont aussi souvent de violent maux de tête.
Moi, rien de tout cela. pas de décharges, pas de maux de tête, mais une douleur aiguë tout au long de la journée, une lèvre qui semble compressée dans un étau, lourde et douloureuse au toucher, et ce sentiment d'avoir des hameçons accrochés qui me tirent la lèvre vers l'oreille.
Bien que l'autre névralgie ci-dessus ne soit vraiment pas enviable, je me suis souvent demandé ce qui rendait le moins fou....souffrir un bon coup plusieurs fois par jours ou souffrir un peu moins tout le temps?.
La névralgie essentielle du trijumeau est difficile a traiter et encore peu connue.Mais il existe un panel de traitement
et quand la médication n'a pas marché, on propose le plus souvent une chirurgie ( sous trouverez ici les différentes opérations visant a décompressez le nerf trijumeau).
La neurologue m'a donc pris en charge. très ouverte, très gentille, elle m'a expliqué dès le début qu'elle ne savait pas vraiment comment me traiter...Elle me proposa celui pour la névralgie essentielle du trijumeau, et décida de le combiner avec ceux pour les douleurs dites muettes, ou douleurs du membre absent.
Malheureusement, le nombre de médicaments dont ma neurologue dispose est assez réduit .Il s agit essentiellement de traitements proposés aussi contre les crises d'épilepsie.
Elle m'avait aussi parlé d'un médicament très prometteur pour les douleurs muettes, qui devait arriver sur le marché un an après.
J'ai analysé plus tard qu'à l'époque mon moral résistait encore assez bien car j'avais toujoursl'espoir d'un nouveau traitement qui enfin me soulagerait réellement.
Je me suis droguée durant un an et demi.Je dis bien droguée, car nous avons combiné tous les médicaments, en enlevant, en rajoutant, en augmentant ou diminuant les doses. C'était très pénible car les effets d'un nouveau traitement ne se font sentir qu'au bout d'environ quinze jours.
Quinze jours d'attente, d'espoir, se dire que chaque fois est la bonne, qu'on va pouvoir revivre un peu...
Malheureusement aucune médication n'a marché. J'ai juste trouvé un peu d'apaisement, quelques heures par jour, mais si peu, et a quel prix....
. Dix-huit kilos de plus en un an, des problèmes pour uriner car l'un des médicament bloque les reins, je suis devenue bouffie, irascible, la tête constammentdans le brouillard, j'ai perdu la mémoire, j'accumulais les erreurs au travail, je n'osais plus conduire ( et d'ailleurs je n'aurai pas du conduire vu l'interdiction stricte stipulée sur mes cachets), je n'arrivais plus a boire sans en faire couler de partout, je ne mangeais plus rien de dur ,et bien d'autres choses désagréables encore....j'ai eu l'impression de vieillir de dix ans en un an.
A cette époque, j'ai du me faire retirer un stérilet et ligaturer les trompes. L'anesthésiste a du mettre le double de la dose prévue pour moi afin d'arriver a m'endormir! Je l'avais prévenu, il ne m'avait pas cru!
Je suis arrivée a des doses énormes, qui ne me faisaient rien. Lorsque j'allais chercher mes médicaments à la pharmacie, on téléphonait systématiquement a ma neurologue afin d'avoir confirmation que les posologies indiquées n'étaient pas une erreur! et j'attendais toujours avec beaucoup despoir ce médicament miracle, déjà utilisé en Amérique depuis deux ans, qui semblait si bien soulager ces douleurs muettes.
Lundi 2 février 2009
Mon espoir de l 'époque c'était le Lyrica, ma neurologue m'en avait tellement vanté les bons résultats que j'étais quasi-
persuadée qu'il serait le remède miracle a tous mes maux.Enfin ma neurologue m'en procure une boite qu'elle avait eu en avant première comme tous les médecins.Il devait être mis sur le marché un mois après.Toujours pareil, attendre quinze jours a trois semaines pour constater son effet.
Les jours passent sans que je constate aucun changement, dix, vingt, un mois, deux mois encore un espoir perdu...
Puis nous avons testé les patchs a la morphine qui bizarrement non seulement augmentaient encore la douleur, mais m'ont donné quelques crises de " manque" semblables a celles des drogués. Tremblote, sueurs, froideur, idées confuses, je ne tenais presque pas debout!
Je me suis aussi transformée en " robocopgirl", on m'a fourni un petit appareil qui relié a plusieurs petits électrodes collés sur ma figure, m'envoyait des impulsions électriques sensées m'apaiser.
Je ressortais des ces séances complètement engourdie, sans aucun effet bénéfique.
Nous avions essayé tous les traitements possibles et inimaginables, elle me proposa alors d'envisager un " décompression du nerf par ballonnet"
Encore un opération destinée aux personnes souffrant de névralgies faciales typiques, mais qui pourrait me convenir.
comme je n'ai plus rien a attendre point de vue médication, je me décide pour l'opération.Mais bizarrement il me faut voir un psychiatre pendant trois mois afin parait-il d'être le mieux possible le moment venu....
Puisqu'il faut que j'y passe, me voilà assise devant un psy que je déteste, pas un mot, pas une aide, pas une direction, juste parler parler encore parler.
Pas facile comme exercice, mais j'ai tenu le coup a raison d'un séance par semaine, un bon psy ne m'aurait pas fait de mal, mais lui ne m'a strictement servi a rien d'autre qu'à perdre tu temps!
Drôle de protocole tout de même!
Enfin vient le mois de mars tant attendu, je dois passer trois jours a l'hôpital et j'y vais de bon coeur.
Le matin de l'opération je prend la doche rituelle, badigeonee de bétadine, je me savonne en chantant.
Si au moins je pouvais retourner a cet instant.....
